Alcuni sostengono che le più grandi sofferenze della vita sono la nascita, la malattia, l'abbandono e la morte.

Spesso le ultime tre si consorziano e in questo caso la vita ti mette a dura prova e la sofferenza si amplifica. E' successo alla mia famiglia, con la malattia di mio papà Giorgio. I primi sintomi di disorientamento cognitivo e fisico, i primi ricoveri ospedalieri, una prima diagnosi di parkinsionismo e poi quella precisa e profetica che dava un nome alle allucinazioni, alle difficoltà di deambulazione, alle forme di agitazione: malattia con i Corpi di Levy. Un bel mix tra Parkinson e Alzheimer. Lo scenario che ci veniva prospettato era piuttosto inquietante, ma non ci siamo disperati, a partire da mio padre, la cui indole di persona buona, serena,ed ottimista gli ha consentito di resistere agli assalti della malattia, aiutandolo a conservare il sorriso e la forza d'animo fino all'ultimo e a raggiungere una morte dolce e dignitosa. E' difficile dare consigli a chi si trova direttamente o indirettamente ad affrontare una malattia neurodegenerativa, sono tante le varianti che posso intervenire, sia quelle cliniche, che quelle ambientali. Il carattere del malato, la sua storia clinica, il rapporto con la famiglia e l'ambiente, sono fattori discriminanti. Noi giocavamo facile con papà , non tanto per il suo quadro di salute ( molto molto problematico), quanto come dicevo prima per il suo approccio positivo verso la vita e collaborativo verso la malattia. Giocavamo anche molto facile grazie alla totale e amorevole dedizione di mia madre, che con pazienza e determinazione affrontava giorno dopo giorno quello che capitava, felice di arrivare a sera avendo vissuto quel giorno come fosse l'ultimo, senza rimpianti. Ma la famiglia, anche la più unita e organizzata, non può farcela da sola. E qui la differenza l'hanno fatta i supporti medici ed assistenziali, tra cui quelli preziosissimi dell'associazione La Tartaruga. Ne La Tartaruga abbiamo trovato una risposta e una soluzione per ogni fase della malattia. Luca ha supportato papà quando vi erano ancora margini di interazione sul piano cognitivo, cercando di agganciarsi ai suoi ricordi, ai suoi hobbies, spaziando quindi da ricerche in internet dei luoghi di infanzia, di lavoro, per poi dilettarsi con il bricolage e il gioco del memory card. Quando purtroppo questo tipo di interazione non è stata più possibile, Luca ha passato il testimone a Leonardo, che ha lavorato con papà sul piano psico-motorio, aiutandolo a muovere non i suoi primi, ma ultimi passi. Passaggi dolci, mai imposti, condivisi con tutto il Team, sostenuto dall'infaticabile e vulcanica Moira. Anche mamma ha potuto beneficiare delle iniziative dell'associazione, partecipando agli incontri con i famigliari. Anche questo e' stato un modo per non sentirsi soli e onnipotenti, ma per farsi aiutare. Questi anni di fatica e di sofferenza per papà, ma anche per noi, ci lasciano però i Il dolce ricordo di aver conosciuto tante brave persone, che hanno saputo intervenire e entrare nella nostra vita con tanta professionalità, ma anche con il cuore. Raffaella Yeuillaz